Il Gils - Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia - torna a colorare le piazze d'Italia con la Giornata nazionale del ciclamino in programma, come sempre, l'ultima domenica di settembre (il 25 settembre 2022).
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Un semplice esame di laboratorio in grado di diagnosticare e predire la gravità della linfoistiocitosi emofagocitica (HLH) secondaria, una rara e grave sindrome iperinfiammatoria, fino a oggi molto difficile da riconoscere.
Uniformità, formazione, linee guida ed investimenti. Sono queste le quattro parole d’ordine per l’implementazione in Italia della telemedicina e dell’assistenza da remoto dei pazienti in ambito reumatologico.
“Accogliamo con grande piacere l’approvazione all’unanimità da parte della Camera alla Mozione Unitaria sulle malattie reumatologiche. Il nuovo provvedimento stabilisce 12 punti fondamentali per migliorare l’assistenza ai pazienti residenti in Italia. Il nostro auspicio e che a breve il Governo li possa rendere realmente effettivi nell’interesse dell’intera collettività attraverso provvedimenti specifici”.
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Dolori diffusi in tutto il corpo, in particolare schiena e cervicale, stanchezza, insonnia, depressione e ansia. La fibromialgia è una patologia insidiosa che colpisce circa 2 milioni di italiani, generalmente di mezz’età ma soprattutto le donne in età lavorativa di circa 40 anni, compromettendo fortemente la qualità di vita. Per meglio comprendere questa patologia ancora troppo poco conosciuta è stata condotta una survey quantitativa dall’Istituto Piepoli, in collaborazione con Aisf Odv e il contributo non condizionante di Alfasigma.
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In Italia il Coronavirus ha compromesso l’assistenza ordinaria ai pazienti colpiti da malattie reumatologiche. Il 62% infatti non è riuscito a mantenere i contatti con lo specialista durante le fasi più acute della pandemia, nemmeno attraverso la telemedicina. Di questi il 27% dichiara che il medico non sia stato reperibile in quei mesi difficili.
Una maggiore aderenza alla dieta mediterranea, che era stata valutata attraverso un indice realizzato con biomarcatori durante un monitoraggio scientifico ventennale, è associata a una minore mortalità negli adulti over 65.
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A due anni dall’inizio della pandemia da Covid-19 di nuovo i reparti e gli ambulatori di reumatologia risultano in estrema sofferenza. “Per assicurare l’assistenza ai pazienti con Coronavirus i malati cronici con patologie reumatologie, più o meno gravi, rischiano di essere abbandonati a loro stessi. Riceviamo quotidianamente segnalazioni da parte di pazienti e caregiver di casi in cui stanno saltando visite di controllo e la somministrazione di terapie”. E’ quanto denuncia l’ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) per voce della sua presidente nazionale Silvia Tonolo.
È stato presentato in anteprima durante il 58° Congresso Nazionale della Società Italiana di Reumatologia (in corso a Rimini fino a oggi) “La Parete”, un cortometraggio centrato sulla problematica delle malattie reumatologiche. La pellicola, realizzata da ragazzi tra i 18 e i 28 anni, verrà proiettata durante l’edizione 2022 del Giffoni Film Festival.
Cinque milioni di italiani devono convivere ogni giorno con una malattia reumatologica, tra le oltre 150 censite. Il 40% è costretto ad abbandonare il lavoro. Tutto questo dopo anni – fino a 7 per la fibromialgia – in attesa di dare un nome al male che si prova.
