"In Sardegna sono circa 10.500 le persone con una malattia rara assistite nei centri specializzati dei nostri ospedali, di questi 1.200 hanno meno di quattordici anni. Sul nostro territorio sono frequenti alcune patologie, in particolare le anemie ereditarie, il cheratocono, le poliendocrinopatie autoimmuni, le distrofie muscolari e i disordini ereditari della coagulazione".
Così l'assessore regionale alla Sanità, Mario Nieddu, interviene in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. "Il perdurare della pandemia non ci ha fatto dimenticare e non ci deve far dimenticare chi soffre a causa di altre malattie- sottolinea Nieddu- e per questo motivo la ricorrenza di oggi assume un significato ancora più importante e profondo".
La giornata mondiale per Nieddu deve essere quindi prima di tutto "l'occasione per sensibilizzare e informare chiunque su questo delicatissimo tema, richiamando l'importanza delle cure e della ricerca. Ricordo che nel nostro Paese il testo unico sulle malattie rare è stato approvato alla fine del 2021, ma ancora non è stata data piena applicazione". La Regione Sardegna, ricorda l'assessore, "è impegnata sul fronte delle malattie rare con una rete coordinata dal Centro di riferimento regionale dell'ospedale Microcitemico di Cagliari, che si sviluppa su tutto il territorio attraverso i Centri di riferimento per patologia individuati nei reparti degli ospedali di tutta l'isola".
Inoltre, spiega l'assessore, "abbiamo stanziato risorse per il sostegno delle spese per i presidi che, pur non rientrando nei Lea, risultano indispensabili per la qualità della vita di chi soffre a causa di determinate patologie. Parliamo di un sostegno all'acquisto di creme, gel, soluzioni oculari e integratori alimentari di supporto alle terapie farmacologiche, presidi che diversamente sarebbero interamente a carico dei pazienti".
