Nell’epoca dei social, quando tutto o quasi viene condiviso, anche gli aspetti più privati della propria vita, vi è una forte riluttanza a condividere qualcosa di veramente importante di sé, qualcosa che può salvare la vita: il sangue. In Italia attualmente i donatori di sangue sono un milione e 750 mila.
Oggi l’autosufficienza nazionale è in bilico perché, anche a causa del calo demografico, si delinea una diminuzione dei donatori “stabili” tra le giovani generazioni. Nel medio periodo, la carenza strutturale di sangue potrebbe compromettere la salute delle persone che, a causa dell’anemia, sono costrette a sottoporsi a frequenti trasfusioni di sangue, come i pazienti affetti da Sindromi Mielodisplastiche e Beta-Talassemia.
Di fronte allo scenario che si profila, è fondamentale ribadire che donare il sangue, bene prezioso e raro, è magnifico: è un gesto salvavita e un atto di responsabilità verso i pazienti e i loro caregiver, le strutture ospedaliere e il Servizio Sanitario.
Oggi c’è un nuovo modo per dire tutto questo: nella campagna Magnifico Donare, promossa da UNITED Onlus -Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi e AIPaSiM Onlus - Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica, in collaborazione con AVIS e il supporto non condizionante di Celgene, i messaggi arriveranno al cuore dei cittadini.
Il primo appuntamento in programma si è svolto a Milano presso il Museo Bagatti Valsecchi in via Santo Spirito 10 con il coinvolgimento di ematologi esperti nazionali, rappresentanti delle associazioni pazienti, AVIS e la partecipazione speciale della cantante Chiara Galiazzo, che interpreta un brano inedito dedicato alla campagna. Insieme alla musica, la campagna utilizza la forza delle immagini, con 5 videoanimazioni ispirate al tema del dono, che raccontano come anche piccoli piccoli gesti di altruismo possano fare la differenza. La conferenza stampa è stata seguita dalla prima proiezione open air in Piazza San Babila. La campagna farà tappa nei prossimi mesi in diverse città italiane, con incontri pubblici d’informazione con la partecipazione di clinici, Associazioni pazienti e della testimonial.
Obiettivo primario della campagna Magnifico Donare è sensibilizzare la popolazione sull’impatto che la trasfusione di sangue ha sui pazienti, in particolare coloro affetti da Sindromi Mielodisplastiche e Beta-Talassemia, costretti a ricorrere a frequenti trasfusioni di sangue.
«Per UNITED promuovere la donazione del sangue è essenziale, perché per i pazienti talassemici il sangue è un vero salvavita – dichiara Raffaele Vindigni, Presidente UNITED – L’obiettivo principale di “Magnifico Donare” è sensibilizzare sempre di più la popolazione, in particolare i giovani, facendo loro capire quanto è importante il gesto solidale di donare sangue. Dobbiamo anche incentivare la realizzazione di un protocollo per il corretto utilizzo del sangue raccolto affinché non siano inutili gli sforzi fatti e ottimizzare le risorse».
«Ci è parso assolutamente opportuno promuovere insieme a UNITED e AVIS una campagna sulla donazione del sangue come “Magnifico Donare” – afferma Paolo Pasini, Presidente AIPaSiM – Abbiamo aspettative elevate perché, sebbene si parli molto di farmaci innovativi e addirittura terapia genica, la verità è che al momento non ci sono alternative alla trasfusione di sangue, che è una vera e propria terapia salvavita».
È proprio la necessità di frequenti trasfusioni di sangue ad accomunare l’esperienza dei pazienti colpiti dalle due patologie sulle quali la campagna intende richiamare l’attenzione.
La Beta-Talassemia è una malattia genetica, ereditaria, che è possibile diagnosticare sin dai primissimi anni di vita. Le persone affette da questa patologia hanno entrambi i genitori portatori sani del difetto genetico. In Italia si stima che gli individui affetti da talassemia major, la forma più grave, siano almeno 7.000 mentre i portatori sani sono oltre 3.500.000.
«L’impatto sulla qualità della vita dei pazienti della Beta-Talassemia è molto pesante, soprattutto a causa della trasfusione dalla quale i pazienti dipendono per la propria sopravvivenza e che rimarrà ancora per molti anni un trattamento non superabile – afferma Gian Luca Forni, Presidente SITE, Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie e Responsabile Centro della Microcitemia e delle Anemie Congenite, E.O. Ospedali Galliera, Genova – Per il futuro la speranza di una vita senza trasfusioni è legata all’avvento della terapia genica, di cui però solo una parte dei pazienti potrà beneficiare, mentre gli altri pazienti potranno comunque avvalersi delle terapie farmacologiche innovative in grado di ridurre il fabbisogno trasfusionale, senza però eliminarlo».
Le Sindromi Mielodisplastiche sono un insieme di malattie del sangue caratterizzate dalla proliferazione incontrollata delle cellule staminali ematopoietiche, che non riescono più a maturare correttamente e ad assicurare, di conseguenza, una normale produzione di globuli rossi, globuli bianchi e piastrine.
Il sintomo più importante è l’anemia, anche di grado severo, che necessita di trasfusioni di sangue più volte al mese. Colpiti sono in prevalenza soggetti anziani. In Italia, secondo una recente ricerca condotta da AIPaSiM, i mielodisplastici sarebbero da 3.000 a 5.000.
«In quasi tutti i pazienti con Sindrome Mielodisplastica l’anemia purtroppo con il tempo diventa severa e costringe a trasfusioni mensili o settimanali – osserva Matteo Giovanni Della Porta, Professore associato di Ematologia e Direttore Unità Leucemie, Cancer Center, Humanitas Research Hospital & Humanitas University di Rozzano (Milano) – La trasfusione è utile perché offre al paziente quello che il suo midollo non riesce a produrre anche se, quando l’anemia è grave, le condizioni di salute generali della persona ne risentono pesantemente. Di conseguenza, l’anemia trasfusione-dipendente è una condizione molto critica per i pazienti, sovente anziani e con patologie associate».
Anche i pazienti con Sindromi Mielodisplastiche come quelli con Beta-Talassemia sono esposti alle conseguenze di carenze di sangue che si concentrano in alcuni periodi dell’anno (agosto, dicembre-gennaio, febbraio-marzo) e in alcune aree geografiche, soprattutto al Sud.
«Dal punto di vista delle emazie concentrate (globuli rossi) l’Italia è attualmente autosufficiente salvo alcune contingenze, legate a situazioni particolari gestite con interventi di compensazione, mentre rimane una carenza nei farmaci plasmaderivati dove abbiamo raggiunto il 70% del fabbisogno – sostiene Gianpiero Briola, Presidente AVIS Nazionale – In prospettiva, però, vi è un possibile calo delle donazioni, legato in primo luogo allo scenario demografico. Il nostro obiettivo è poter contare su donatori cosiddetti ‘periodici’; il donatore ideale per noi è la persona in giovane età, in condizioni di salute ottimali»
Ed è soprattutto ai giovani che si rivolge la campagna, ricordando l’importanza di “donare felicità completamente, semplicemente, adesso e sempre” nel brano Magnifico Donare, interpretato da Chiara Galiazzo, che si avvale della scrittura di testo e musica del cantautore Virginio (già autore per Laura Pausini, Raf, Francesca Michielin) e dell’arrangiamento di Francesco Catitti (già al lavoro con Mahmood ed Elisa tra gli altri).
«Sono davvero felice di essere stata coinvolta in questa iniziativa che vuole ricordare a tutti come donare il sangue significhi donare speranza, un’azione semplice per chi la compie ma che può cambiare la vita di persone che devono ricorrere a frequenti trasfusioni di sangue – afferma Chiara Galiazzo – Ci siamo ispirati al valore della donazione per scrivere un brano originale dedicato alla campagna, in grado di emozionare il pubblico e avvicinarlo al tema attraverso testo e melodia».
Magnifico Donare è una campagna di sensibilizzazione e informazione che dà la possibilità di donare il sangue concretamente in diverse città d’Italia. A Milano l’autoemoteca AVIS staziona oggi sulla Promenade Varesine nei pressi di Via Mike Bongiorno 13.
Tutte le informazioni per donare il sangue, le videoanimazioni e il videoclip di Magnifico Donare sono online su www.magnificodonare.it