Al sostegno della ricerca di una diagnosi e di una cura più efficace per i bambini con epilessia sarà dedicata la campagna 2017 di “Trenta Ore per la Vita” che sarà ospitata dal 2 all’8 ottobre sulle reti RAI e dal 9 al 15 ottobre su La7 per proseguire, fino al 30 aprile 2018, con varie iniziative sul territorio promosse dalle associazioni beneficiarie. Testimonial della campagna e socio fondatore della “Associazione Trenta Ore per la Vita onlus” è Lorella Cuccarini.
Per dare il proprio sostegno alla campagna è possibile utilizzare dal 2 al 17 ottobre il numero solidale 45546 e donare 2 euro per ciascun SMS inviato (da cellulari Wind Tre, TIM, Vodafone, PosteMobile, CoopVoce e Tiscali), 5 euro per ciascuna chiamata da rete fissa Vodafone, TWT, Convergenze e PosteMobile e 5 o 10 euro da rete fissa TIM, Wind Tre, Fastweb e Tiscali.
Ogni anno in Italia vengono diagnosticati tra 29.500 e 32.500 nuovi casi[1] di epilessia: una persona ogni 17 minuti scopre di soffrire di questa malattia neurologica caratterizzata da crisi con episodi di perdita di coscienza, alterazioni motorie e sensoriali, caduta o stato di assenza che possono manifestarsi a qualunque età ma, in oltre il 60% dei casi, l'esordio avviene in età pediatrica[2].
Quest’anno l’associazione intende finanziare lo start-up di due progetti molto importanti di ricerca clinica applicata, proposto dalla Federazione Italiana Epilessie (FIE), e di videodiagnostica, proposto dalla Fondazione Bambino Gesù di Roma, per migliorare la qualità di vita dei bambini malati di epilessia e per garantire loro le migliori cure possibili.
Sottolinea Rita Salci, Presidente dell’Associazione “Trenta Ore per la Vita”: “In questi 20 anni di attività abbiamo sostenuto 800 progetti e più di 60 organizzazioni. I progetti realizzati si sono trasformati tutti in fatti concreti e servizi messi a disposizione per le collettività e per alleviare le sofferenze dei più deboli. In particolare, negli ultimi anni ci siamo occupati dei bambini malati di tumore e delle loro famiglie per garantire loro le cure migliori e una casa gratuita vicino ai centri di cura. Quest'anno, invece, la nostra nuova sfida è quella di rompere il muro di silenzio attorno all'epilessia. Migliaia di bambini ogni anno sono vittime di crisi epilettiche, il nostro obiettivo con la campagna 2017 è quello di contribuire a tenere lontana l'epilessia dal futuro di tanti bambini, garantendo loro le terapie più appropriate e "a misura" per ogni piccolo paziente ”.
I progetti
Il progetto “La cura dell’epilessia inizia con la diagnosi”, presentato dalla FIE, intende mappare il DNA di 350 bambini con epilessia sarà quindi possibile acquisire una diagnosi molecolare certa e iniziare a trattare i pazienti con le terapie più appropriate - “su misura” - a seconda delle caratteristiche specifiche di ciascuno.
Il progetto presentato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha come obiettivo garantire, attraverso l’acquisto di due nuovi macchinari, il monitoraggio video-EEG di tutti i piccoli malati di epilessia in cura per permettere una diagnosi precoce e la migliore cura possibile.
Infine, come sempre accaduto in passato, la manifestazione sosterrà un progetto speciale, Case famiglia Trenta Ore per la Vita, che ha come obiettivo realizzare abitazioni a Pescara in collaborazione con l’Associazione AGBE e procedere con i lavori del Villaggio dell’Accoglienza Trenta Ore per la Vita per Agebeo (a Bari), per garantire ai piccoli malati di tumore e alle loro famiglie, costretti a lunghi viaggi per affrontare le terapie, la possibilità di soggiornare gratuitamente in un ambiente accogliente e vicino al centro di cura.
L’epilessia
Secondo i dati riportati dal Ministero della Salute nella “Relazione sullo Stato Sanitario del Paese 2009-2010”, in Italia sono circa 500.000 i pazienti affetti da epilessia, di cui circa 125.000 con forme resistenti alla terapia farmacologica. In età pediatrica l’epilessia rappresenta la principale malattia neurologica e in Europa circa 5 bambini su 1000 sono affetti da una forma di questa patologia[3].
[1] Fonte: Ministero della Salute, “Relazione sullo Stato Sanitario del Paese 2009-2010”
[2] Fonte: Ospedale Bambino Gesù http://www.
[3] L. Forsgren et alii, “The epidemiology of epilepsy in Europe – a systematic review”, European Journal of Neurology, DOI: 10.1111/j.1468-1331.2004.
