Il Comitato Nazionale contro la Meningite è il primo gruppo in Italia impegnato nel rappresentare i bisogni e i diritti delle persone colpite da meningite e dei loro familiari; che significato ha per voi l’approvazione da parte dell’AIFA del primo vaccino contro la meningite meningococcica B?
Si tratta di un traguardo fondamentale per la salute di tutti. Il Comitato è stato costituito da genitori, come me e come del resto tutti gli altri membri del Consiglio direttivo, che hanno perduto un figlio a causa di questa malattia. Genitori che hanno superato il dolore decidendo di non arrendersi a questa patologia e alla perdita subita e che provano insieme a incanalare la sofferenza in uno sforzo comune per cercare di sconfiggere questo male che colpisce soprattutto, ma non soltanto, i bambini indifesi. Per me, come per gli altri membri del Comitato, l’approvazione del nuovo vaccino ha un significato ancora più profondo: nel 2009 non c’era ancora e ho perso mio figlio a causa di questa terribile infezione. Il vaccino è quindi, davvero, un’offerta di vita.
Con il prossimo arrivo del vaccino tutti i sierogruppi della meningite meningococcica avranno una copertura vaccinale: possiamo dire che si avvicina l’obiettivo di assicurare alle generazioni future un mondo libero dalla meningite?
L’approvazione italiana del vaccino è una notizia che attendevamo con ansia, perché il B era l’ultimo ceppo del meningococco per il quale non era ancora disponibile una vaccinazione specifica. Adesso potrà essere prevenuta la meningite meningococcica in tutte le sue forme e il cammino verso l’eradicazione è finalmente in discesa: l’arrivo del nuovo vaccino è un grande passo verso questo obiettivo. Sapere che d’ora in poi tragedie come quella che ho vissuto io potranno essere evitate a tante famiglie mi aiuta a superare il dolore, ancora vivo, della perdita del mio piccolo Federico.
Uno degli obiettivi del Comitato è quello di favorire una maggiore conoscenza intorno a questa patologia: perché avere informazioni chiare e corrette può essere decisivo per la salute dei propri figli o di sé stessi?
L’informazione chiara e corretta rende la scelta consapevole. Quindi è uno strumento imprescindibile. L’utente/paziente deve conoscere i rischi di mortalità e di esiti devastanti e permanenti che sono connessi con la meningite B; deve essere consapevole della frequenza di questa malattia, molto più elevata di quanto si creda anche nei Paesi occidentali; deve essere certo che il vaccino funziona e che gli eventuali effetti collaterali sono pari a quelli di qualunque altra profilassi vaccinale di routine. La meningite B è un nemico rapido e subdolo: la sepsi è rapida e anche la migliore terapia spesso non evita sequele devastanti, come l’amputazione, o la paralisi cerebrale. Non occorre molto sforzo per immaginare la qualità di vita di un bambino colpito e della sua famiglia. Ecco perché l’informazione va diffusa il più capillarmente possibile.
Quali sono le iniziative che intendete promuovere per garantire l’accesso più ampio possibile a questa nuova opportunità vaccinale?
Ci siamo attivati subito per contattare i responsabili regionali, promuovendo in contemporanea una raccolta di firme sul nostro sito www.liberidallameningite.it. Ne abbiamo raccolte circa 4.000, siamo fiduciosi di poter raggiungere il traguardo di 10.000. Siamo quindi i portavoce di una cittadinanza che sa, partecipa e chiede di poter accedere a un’opportunità di salute di notevole impatto, personale e sociale. La risposta delle Regioni per ora è stata soddisfacente. Del resto, uniformarsi alle indicazioni del Piano Vaccinale Nazionale 2012-2014 (reso pubblico nel marzo 2012) è obbligatorio: si auspica infatti una copertura vaccinale contro meningococco e pneumococco almeno del 95%. Quanto alla valutazione farmaco-economica, stiamo cercando di raccogliere i dati disponibili, come è già stato fatto in altre nazioni come la Gran Bretagna, che evidenziano la macroscopica sproporzione tra il costo della profilassi (unica e valida per tutta la vita) e quello dell’assistenza e della riabilitazione di un bambino che ha avuto la meningite e ne soffre per tutta la vita le sequele, non solo fisiche, ma anche, comprensibilmente, psichiche.
Cosa vorreste dire alle persone che non perdono occasione per criticare i vaccini e contestarne l’utilità? Quale messaggio vorreste lanciare a chi è scettico?
Sicuramente quello di approfondire i dati scientifici prima di divulgare informazioni errate, che poi incidono sulla vita dei nostri cari e dei nostri figli. La vaccinazione, per quanto mi concerne, è una tecnica assolutamente sicura, i cui profili di rischio sono significativamente inferiori a quelli della malattia. Nel caso specifico della meningite, poi, la vaccinazione è ancora più importante rispetto ad altre malattie, perché è un’infezione che non colpisce solo in seguito a contagio diretto, ma può essere scatenata anche da batteri usualmente presenti nell’ambiente, e può avere conseguenze molto gravi ed esiti letali. Questo vaccino è uno strumento di vita: negare le sue potenzialità è una condotta colpevole, che induce persone poco informate a privarsi di uno strumento di protezione sicuro. Ecco perché, mentre attendiamo che le Regioni decidano i regimi di dispensazione, ci siamo attivati perché venga distribuito materiale informativo che spiani la strada all’accettazione della nuova profilassi da parte dei genitori e alla richiesta da parte dei soggetti a maggior rischio (adolescenti, lavoratori in aree endemiche etc.).
