Un contact center, sul modello di quello già in funzione per i pazienti oncologici, ma dedicato in questo caso ai pazienti affetti da malattie rare e alle loro famiglie. Verrà istituito entro il 2011 in Toscana. Del progetto si parlerà al convegno “Malattie rare, una priorità per la sanità pubblica. Le disuguaglianze sanitarie. Rari ma uguali”, che si terrà lunedì 28 febbraio per l’intera giornata (dalle 9 alle 17) a Pisa, nell’Auditorium dell’Area della Ricerca CNR, via Moruzzi 1.
“Obiettivo del convegno – spiega l’assessore al diritto alla salute Daniela Scaramuccia – identificare insieme criteri e soluzioni per promuovere un accesso equo alle migliori cure disponibili per tutti i malati. In molti casi, le difficoltà che i malati devono affrontare sono tali da pregiudicare la qualità della vita loro e dei loro familiari. E’ giusto continuare a lavorare per andare incontro ai bisogni di tutti i pazienti, riducendo sempre di più le disuguaglianze e garantendo a tutti uguali opportunità di cura e assistenza”.
Al convegno verranno presentati i dati aggiornati del Registro Toscano Malattie Rare: al dicembre 2010 erano presenti nel registro 19.118 malati, segnalati da 149 medici specialisti distribuiti su tutto il territorio regionale. Oltre il 30% dei pazienti sono di provenienza extraregionale, a segnalare una notevole capacità attrattiva da parte delle strutture toscane. Le malattie rare identificate ad oggi sono 6.000-8.000: sono croniche, progressive, degenerative e spesso dolorose, il 75% colpiscono i bambini. In Italia sono centinaia di migliaia i pazienti affetti da patologie rare.
Oltre al progetto del contact center, al convegno verranno presentate le prime fasi di avvio del Centro Regionale per le Malattie Rare Pediatriche, che ha sede al Meyer e vede anche il diretto coinvolgimento delle pediatrie delle Aziende ospedaliero-universitarie pisana e senese, in collaborazione con il Forum delle Associazioni toscane delle malattie rare. E verranno tracciate anche le prime azioni del progetto curato dal Formas in collaborazione con il Coordinamento regionale delle malattie rare, per produrre linee guida, schede informative e moduli formativi per le malattie rare registrate in Toscana.
