L’epilessia
è ancora una malattia “oscura”, circondata da pregiudizi e false credenze che
comportano atteggiamenti discriminatori. Anche se le terapie oggi disponibili
permettono una vita normale nella maggior parte dei casi, i pazienti devono
scontrarsi ogni giorno con disinformazione e atteggiamenti che compromettono la
qualità della vita quotidiana.
Lo
conferma la ricerca dedicata alla consapevolezza degli italiani riguardo
l’epilessia, promossa dalla LICE a distanza di 25 anni da un precedente sondaggio,
che viene presentata in occasione dell’ottava Giornata Nazionale contro
l’Epilessia che si celebra il 3 maggio.
La ricerca ha
analizzato l’evoluzione dell’informazione e della percezione della malattia da
parte della popolazione italiana. Rispetto al passato, molte più persone
conoscono la malattia: il 92% della popolazione oggi, il 73% 25 anni fa.
Ma le conoscenze
sugli aspetti specifici della malattia sono per lo più molto generiche ed
imprecise, a partire dalla natura della malattia e dalle sue cause: il 40%
ritiene ancora, erroneamente, che l’epilessia sia una malattia mentale o
psichica mentre è una malattia neurologica, dovuta ad una disfunzione
transitoria del cervello.
“Nella lotta all'epilessia, e al pregiudizio
che circonda la malattia molto è stato fatto negli ultimi 25 anni – afferma
il presidente della LICE Ettore Beghi
– lo dimostrano i dati della ricerca che
la LICE, da anni fortemente impegnata sul fronte scientifico e divulgativo, ha
voluto promuovere per indagare la consapevolezza degli italiani sulla malattia.
Ma la strada è ancora molto lunga, e la LICE sarà sempre in prima linea".
In Italia
l’epilessia colpisce circa 500.000 persone (l’1% della popolazione), con 25.000
nuovi casi all’anno. Grazie ai farmaci di nuova generazione, alle tecniche
chirurgiche ed all’elevata esperienza clinica dei medici italiani, oggi si
riesce a contrastare in modo efficace questa malattia nella grande maggioranza
dei casi. Ma sui pazienti pesano ancora pregiudizi e discriminazioni.
“L’epilessia
è ancora una malattia stigmatizzante attorno alla quale c’è pregiudizio ed
ignoranza – afferma Oriano Mecarelli
Dipartimento Scienze Neurologiche, Sapienza Università di Roma, Consigliere
della LICE e Membro della Commissione Promozione – nonostante la scienza abbia fatto notevoli progressi in senso
diagnostico e terapeutico è il paziente con epilessia che spesso vuole rimanere
‘nascosto’ per evitare discriminazioni; spesso neanche sul posto di lavoro, con
i propri colleghi con cui si trascorre un'intera giornata fianco a fianco si
riesce a dichiarare il proprio stato per paura di essere discriminati. Inoltre
l’epilessia pone tuttora serie limitazioni alla quotidianità in ambito
sociale”.
La ricerca
della Doxa individua alcune delle false credenze che alimentano i pregiudizi:
il 78% degli italiani ritiene erroneamente che chi soffre di epilessia abbia
serie limitazioni nella guida di autoveicoli, mentre è possibile ottenere la
patente se le crisi sono controllate da almeno due anni. Per il 58% della
popolazione, chi soffre di epilessia non può praticare sport, dato smentito
proprio dai successi di Salvatore Antibo, campione olimpico ed europeo nei
10.000 e 5.000 metri. Molti ritengono, in generale che la malattia sia un vero
e proprio handicap e che la vita sociale dei soggetti affetti da epilessia non
possa essere una vita normale.
Al
contrario, “oggi, circa due terzi delle
persone che soffrono di epilessia possono condurre una vita sostanzialmente
normale, sia perchè affette da forme con prognosi favorevole, sia perchè le
loro crisi sono controllate in maniera soddisfacente dai farmaci”, afferma Guido Rubboli, Dipartimento di
Neuroscienze dell’Ospedale Bellaria di Bologna e Coordinatore della Commissione
per la Promozione della LICE.
Oggi
esistono varie strategie farmacologiche di cura dell’epilessia e negli ultimi
anni la ricerca ha messo a disposizione numerosi nuovi farmaci. Con i farmaci
tradizionali e quelli di recente introduzione è possibile ottenere un buon
controllo delle crisi nel 70-80% dei pazienti. Per i pazienti che invece non
rispondono in maniera soddisfacente ai farmaci è possibile considerare una
terapia neurochirurgica oppure terapie alternative (come ad esempio
l’applicazione di uno stimolatore vagale).
“Paradossalmente, le difficoltà sono legate più
ai pregiudizi che non ad ostacoli reali – afferma Giuseppe Capovilla Direttore del Centro per l’Epilessia e della
Neuropsichiatria Infantile, Ospedale di Mantova, Segretario della LICE – bisogna continuare a ricordare che
l’epilessia non è una patologia rara e che la malattia è molto diffusa e
sottolineare come la maggior parte dei pazienti conduce una vita assolutamente
normale”.
E per
tenere accesi i riflettori sulla patologia, e contrastare pregiudizi e
discriminazioni nei confronti dei pazienti con epilessia, nell’ambito della
campagna nazionale di sensibilizzazione “Epilessia – Fuori dall’ombra”, la LICE
promuove in occasione della Giornata Nazionale per l’Epilessia una serie di
maratone che vedono la partecipazione amichevole della medaglia d’argento
olimpica Salvatore Antibo.
A Trieste Salvatore Antibo parteciperà
alla X edizione della “Bavisela” la Maratona d’Europa che si svolge il 3
maggio.
A Bari invece la “Maratolice” si
svolgerà, sempre il 3 maggio, nell’ambito della XIV edizione di “Barincorsa”,
maratona del Levante. Nuovo appuntamento con Antibo a Roma, una settimana dopo, domenica 10 maggio, per una corsa non
competitiva nella splendida cornice di Villa Pamphilj.