Intervista a Giuseppe Capovilla, Direttore del Centro per l’Epilessia e della Neuropsichiatria Infantile, Ospedale di Mantova Segretario della LICE
Quali problemi incontra oggi una
persona che soffre di epilessia?
Paradossalmente le difficoltà sono legate più ai pregiudizi che non ad ostacoli alla vita pratica. In alcuni settori l’epilettico trova notevoli limitazioni, come ad esempio nelle scuole dove spesso i bambini vengono emarginati e visti con sospetto, e vi sono difficoltà a partecipare a certe attività extrascolastiche (gite o attività sportive). Altro esempio è la patente: ci sono casi di pazienti che pur non avendo più crisi da oltre 10 anni devono comunque ripetere l’esame della patente ogni due anni, così come previsto dalle norme oggi in vigore.
Perché, nonostante la moltiplicazione
delle fonti di informazione e la realizzazione di campagne mirate, risulta
difficile superare conoscenze superficiali o non corrette della malattia?
Per sconfiggere la malattia è fondamentale abbattere il pregiudizio, radicato da millenni nella cultura popolare. L’epilessia è una delle malattie di più antica conoscenza, che si è portata dietro però nel tempo un bagaglio di pregiudizi che è difficile eradicare: l’epilessia, nell’immaginario collettivo, è una malattia mentale. E poi si è innescato un circolo vizioso perché, proprio in virtù del pregiudizio, l’epilettico tende a nascondere la propria malattia anche se affetto da una forma di epilessia controllata, che è tra l’altro quella più diffusa ma la gente vede i casi più gravi che poi fanno più opinione.
In quale direzione occorre lavorare per
migliorare la conoscenza di questa malattia e modificare gli atteggiamenti del
pubblico? Quali sono le iniziative specifiche promosse dalla LICE per aumentare
la consapevolezza e migliorare la qualità di vita dei pazienti
Bisogna continuare a ricordare che l’epilessia non è
una patologia rara e che la malattia è molto diffusa e sottolineare come la
maggior parte dei pazienti conduce una vita assolutamente normale. La LICE è impegnata da diversi anni
nelle campagne di sensibilizzazione sulla patologia, che culminano poi nella
Giornata nazionale contro l’epilessia che si celebra ogni anno la prima
domenica di maggio. Le campagne informative e di sensibilizzazione sono
articolate in modo capillare su tutto il territorio nazionale, gestite da
sezioni regionali della LICE.