Salute H24

NUOVA SEDE CENTRO ASCOLTO DUCHENNE NELLE MARCHE

Apre a Gabicce Mare, in provincia di Pesaro e Urbino, la nuova sede del Centro Ascolto Duchenne grazie alla Regione Marche che, sulla base della LR 9/04, ha finanziato il progetto “Centri d’ascolto sulla Distrofia di Duchenne e Becker” dell’associazione di genitori Parent Project Onlus, che consentirà di potenziare le attività di ascolto già realizzate a livello nazionale.
“Non esiste attualmente un Network “coordinato e attivo esclusivamente” sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/DMB). – ha dichiarato Sabrina Banzato, Delegato Regionale delle Marche - Gli enti locali della nostra Regione si stanno muovendo nella direzione giusta, presto sarà attivo il “Centro Regionale per le malattie neuromuscolari”, organizzato dall’Azienda ospedaliera Ospedali riuniti di Ancona e con il quale speriamo di cominciare a collaborare da subito. Per le malattie rare, come nella Duchenne/Becker, la diffusione delle pratiche terapeutiche può consentire di raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. In attesa che in tutto il territorio nazionale si elaborino strumenti capaci di rispondere ai bisogni delle famiglie che non trovano risposta a causa della carenza di conoscenze e competenze specifiche, sia da parte dei servizi sociali che sanitari, Parent Project continuerà diffondere il modello del Centro Ascolto Duchenne.“ – ha concluso il Delegato
Gli operatori del CAD, regionali e nazionale, agiranno in modo organizzato e strutturato per sostenere e sostenersi nella ricerca di risposte mirate e competenti al fine di migliorare la qualità dell'offerta. Questo sarà possibile grazie ad un apposito sistema informativo del lavoro sociale via web (denominato SILS), realizzato dalla SocialNet di Pesaro, che consentirà la gestione integrata, anche a distanza, delle situazioni su cui intervenire di comune intesa, migliorando così anche la qualità del lavoro.
Tra gli obiettivi previsti la costruzione di accordi di rete territoriale regionale (sui territori di tutte e quattro le province coinvolte dal progetto Pesaro e Urbino, Ancona, Macerata ed Ascoli Piceno) per la conoscenza e diffusione della malattia e l’accoglienza integrata delle famiglie.

SCLEROSI MULTIPLA, PUNTIAMO AL TRATTAMENTO PRECOCE

La sclerosi multipla arriva e nemmeno te ne accorgi. Il primo evento rischia infatti di passare inosservato o di essere sottostimato, invece è proprio da qui che deve scattare l’allarme rivolgendosi allo specialista per iniziare la terapia. “Le nuove evidenze dimostrano che un trattamento precoce con interferone beta-1b, rallenta del 40% la progressione della malattia e della disabilità. Questo nuovo approccio- afferma il prof. Giancarlo Comi, Presidente della Società Europea di Neurologia, Direttore della Neurologia e del Servizio di Neurofisiologia Clinica e Direttore dell’unità di Neuroriabilatazione del San Raffaele di Milano – è indicato per i due terzi dei pazienti: in Italia sono oltre 2000 l’anno”. Ma come rapportarsi con un malato che non si sente tale? Come favorire l’adesione alla terapia? Come comunicare con il paziente e la sua famiglia? Questi i nodi del progetto “Question Time in sclerosi multipla. Contro la progressione della disabilità: il trattamento precoce è la nuova opportunità?”, che celebra oggi la prima tappa al San Raffaele di Milano e vede riuniti oltre 100 esperti fra neurologi, infermieri, psicologi e farmacisti ospedalieri. “Quando si presentano i primi sintomi della malattia alcuni pazienti hanno già sviluppato danni neurologici significativi che possono condurre a gravi disabilità – spiega il prof. Comi -. La sfida, per noi clinici, è riuscire a identificare fin da subito i sintomi e a trasmettere ai pazienti fiducia nei trattamenti. A tutto vantaggio della loro autonomia e qualità di vita, un elemento ancor più rilevante se si pensa che ad essere colpite sono soprattutto le giovani donne”. Il talk show di Milano è il primo di una serie che coinvolgerà alcune fra le principali città italiane, fra cui Roma, Bari, Firenze, Genova, Padova entro l’estate. Si parte dal San Raffaele, centro leader in Italia e fra i primi in Europa per la lotta alla malattia.

ONCOLOGIA, POLICLINICO DI MODENA SU SECOND LIFE

Il Policlinico di Modena è il primo ospedale italiano ad aprire un “distaccamento” in Second Life. Si tratta della copia esatta del Dipartimento integrato di Oncologia ed Ematologia, che è stato riprodotto fedelmente nel mondo virtuale all’interno di Prometeo, un’isola tutta “made in Italy”, fianco a fianco a Cinecittà e alla città di Milano. Sono i prodigi possibili in questo universo parallelo, che sempre più spesso viene utilizzato con finalità educative. Il centro oncologico modenese segue infatti l’esempio di enti di primo livello come il Centers for Disease Control and Prevention di Atlanta, l’American Cancer Society, l’Università della California e la Stanford University. Anima del progetto è il prof. Pierfranco Conte, direttore del Dipartimento e medico di fama mondiale. “Ci siamo adeguati ai nuovi linguaggi della comunicazione per essere ancora più efficaci nella lotta contro il cancro – afferma il prof. Conte -. L’ ospedale virtuale che inauguriamo oggi rappresenta infatti un’ulteriore possibilità per i cittadini di ricevere informazioni e interagire con il personale del reparto. Ma le potenzialità vanno ben oltre: stiamo già lavorando alla prima fiction in 3D sul tumore del seno, ambientata nella nostra struttura, che permetterà di ricostruire l’intero percorso ideale della paziente, dagli esami di screening al post intervento”. L’iniziativa, sostenuta con entusiasmo dalla Direzione Generale e realizzata dall’agenzia Intermedia, rappresenta un’assoluta novità per il nostro Paese. Un ulteriore valore aggiunto è che non costa nulla all’ente pubblico, perché realizzata grazie al contributo di AstraZeneca. Per accedere all’ospedale è sufficiente registrarsi su SECOND LIFE (è gratuito). Il “mondo parallelo” ad oggi conta oltre dodici milioni di abitanti, di cui circa 900 mila italiani. Il nostro Paese è il settimo al mondo per utilizzo di questo strumento.

EDILIZIA E TECNOLOGIA SANITARIA, FIRMATO ACCORDO MINISTERO-REGIONE PIEMONTE

E' stato firmato oggi a Torino tra il Ministro della Salute, Livia Turco, e il Presidente della Regione Piemonte, Mercedes Bresso, il Protocollo di Intesa relativo all'Accordo integrativo 2008 del programma di investimenti in edilizia e tecnologie sanitarie per la Regione Piemonte.
L'Accordo di programma della Regione Piemonte, integrativo del precedente sottoscritto il 6 settembre 2000, è finalizzato alla riqualificazione ed integrazione dei servizi di diagnosi e cura attraverso la realizzazione di Case della Salute e poliambulatori, l'attivazione di una rete di poli di alta complessità clinica e di una rete di ospedali sul territorio di nuova edificazione, delocalizzati rispetto ai centri urbani e baricentrici rispetto ad altre strutture, alla realizzazione di interventi finalizzati all'adeguamento, umanizzazione e accreditamento dei presidi ospedalieri e sanitari esistenti ed al potenziamento dell'assistenza specialistica e diagnostica strumentale, incrementando le dotazioni tecnologiche, anche al fine di realizzare riduzioni dei tempi di attesa.
L'Accordo prevede la realizzazione di n. 47 interventi prioritari, per un importo complessivo a carico dello Stato di euro 195.374.236,23, di cui euro 186.680.975,51 a valere sull'art. 20 della legge n. 67/1988 ed euro 8.693.260,72 a valere sul programma per la libera professione intramuraria.
Il nuovo Accordo di programma, in coerenza con gli indirizzi di politica della salute adottati dalla Regione che pone il benessere del cittadino, in ogni fase della sua vita, al centro dell'attenzione, investendo nella riorganizzazione, nel campo della prevenzione e delle cure primarie, persegue, in via prioritaria, la realizzazione di interventi strutturali in grado di consentire, a livello operativo, l'attuazione di un'offerta di servizi sanitari adeguati. L'obiettivo di organizzare la rete sanitaria sul territorio regionale per livelli di competenza necessita di pianificare le azioni per l'ammodernamento infrastrutturale e tecnologico per migliorare l'umanizzazione dei servizi. Tale miglioramento potrà realizzarsi non solo sotto il profilo della qualità delle strutture ma anche delle relazioni cittadino/paziente e per accrescere in qualità ed efficacia l'offerta delle prestazioni e la competenza professionale. La nuova programmazione intende rinnovare la rete ospedaliera, che dovrà essere tecnologicamente avanzata, caratterizzata da elementi di sicurezza e qualità, concentrata in un minor numero di ospedali, e con la presenza di centri di eccellenza. La rete di strutture territoriali dovrà essere capace di intercettare la domanda sanitaria e fornire un grande impulso sul versante della prevenzione.

SANITA' INTEGRATIVA, AL VIA IL 'SECONDO PILASTRO' DEL SSN

Il Ministro della Salute Livia Turco ha firmato oggi il Decreto ministeriale - attuativo dell’articolo 1, comma 198, della legge finanziaria 2008 - che individua gli ambiti delle prestazioni dei Fondi integrativi del Ssn e degli Enti, Casse e Società di mutuo soccorso no profit, che forniscono prestazioni assistenziali integrative a quelle fornite dal Ssn.
Gli ambiti di intervento dei Fondi integrativi (già previsti dall’articolo 9 del decreto legislativo 229 del 1999) comprendono:
• prestazioni aggiuntive, non comprese nei livelli essenziali di assistenza e con questi comunque integrate, erogate da professionisti e da strutture accreditati, e tra queste anche:
a) le prestazioni di medicina non convenzionale, ancorché erogate da
strutture non accreditate;
b) le cure termali, limitatamente alle prestazioni non a carico del
Servizio sanitario nazionale;
• prestazioni erogate dal Ssn comprese nei livelli essenziali di assistenza, per la sola quota posta a carico dell’assistito, inclusi gli oneri per l’accesso alle prestazioni erogate in regime di libera professione intramuraria e per la fruizione dei servizi alberghieri su richiesta dell’assistito;
• prestazioni sociosanitarie erogate in strutture accreditate residenziali e semiresidenziali o in forma domiciliare, per la quota posta a carico dell’assistito.
• prestazioni socio sanitarie e le prestazioni sociali erogate nell’ambito dei programmi assistenziali intensivi e prolungati finalizzati a garantire la permanenza a domicilio ovvero in strutture residenziali o semiresidenziali delle persone anziane e disabili non ricompresse nei livelli essenziali di assistenza e quelle finalizzate al recupero della salute di soggetti temporaneamente inabilitati da malattia o infortunio per la parte non garantita dalla normativa vigente;
• prestazioni di assistenza odontoiatrica non comprese nei livelli essenziali di assistenza per la prevenzione, cura e riabilitazione di patologie odontoiatriche;

Gli ambiti di intervento degli Enti, Casse e Società di mutuo soccorso aventi esclusivamente fine assistenziale, comprendono anche:
• il complesso delle prestazioni sanitarie e sociosanitarie da essi assicurate secondo i propri statuti e regolamenti, nonché i costi di compartecipazione alla spesa sostenuti dai cittadini nella fruizione delle prestazioni del Servizio sanitario nazionale e gli oneri per l’accesso alle prestazioni erogate in regime di libera professione intramuraria.
• inoltre, a partire dall’anno 2010, gli Enti, Casse e Società di mutuo soccorso dovranno attestare che almeno il 20% delle prestazioni erogate sia riferito a prestazioni socio assistenziali per le perosne non autosufficienti e per l’assistenza odontoiatrica.

Per il monitoraggio e il controllo dell’attività dei Fondi e dagli altri Enti preposti il decreto istituisce l’Anagrafe dei fondi sanitari presso il Ministero della Salute.

AUGURI

GENE NEMO: STUDIO AL FEMMINILE

Nuove speranze per la diagnosi precoce e la cura di una grave malattia genetica, l’Incontinentia Pigmenti (IP), causata da alterazioni del gene Nemo, grazie ad una ricerca tutta al femminile. Un gruppo di scienziate dell’Istituto di genetica e biofisica “Adriano Buzzati Traverso” del Consiglio Nazionale delle Ricerche di Napoli (Igb-Cnr) - composto da Matilde Valeria Ursini, Maria Giuseppina Miano e Francesca Fusco - ha sviluppato e messo a punto un metodo rapido ad alta specializzazione per l’identificazione delle alterazioni del gene Nemo, responsabili di questa grave malattia genetica legata al cromosoma X. L’Incontinentia Pigmenti difatti, è una sindrome che causa ritardo mentale, epilessia e macchie della pelle nelle femmine, mentre nei maschi è letale.
Il gruppo di Napoli è diventato in pochi anni Centro di Riferimento Europeo per la ricerca di alterazioni di Nemo nel DNA di bambine e donne ammalate di Incontinentia Pigmenti. La casistica esaminata, composta da 770 pazienti provenienti da tutto il mondo, ha permesso la pubblicazione sulla rivista di genetica ‘Human Mutation’ del catalogo completo di tutte le varianti patologiche di Nemo. Il lavoro nasce da una stretta collaborazione con l’Istituto Necker-Enfant Malade di Parigi e grazie al contributo dell’Istituto Banco Napoli-Fondazione.
“Il nostro lavoro consente di aumentare le conoscenze sul ruolo svolto da Nemo nella complessa rete di interazioni tra molecole che ha come evento finale l’attivazione della proteina NF-kB, un regolatore del ‘programma genetico’ realizzato nelle cellule del nostro corpo, coinvolto in numerose funzioni fisiologiche come il funzionamento del sistema immunitario, il controllo del cancro e l’invecchiamento”, spiega Matilde Valeria Ursini dell’Igb-Cnr. “Nemo può essere paragonato ad un ‘interruttore’ che, una volta bloccato, impedisce con un effetto domino il funzionamento di altre molecole che confluiscono nell’attivazione di NF-kB”.
“Ora, non solo abbiamo un quadro completo ed ordinato di tutte le varianti patologiche della proteina Nemo”, osserva la ricercatrice, “ma sappiamo anche come ogni paziente della nostra ricerca, che ha finalmente una diagnosi molecolare definitiva, potrà in futuro ricevere una terapia mirata per curare l’IP”. Inoltre, poiché Nemo ed il sistema cellulare NF-kB hanno un ruolo importante in altre malattie a più larga diffusione, quali quelle del sistema immunitario ed il cancro, sarà possibile utilizzare le varianti genetiche di Nemo identificate nel corso dello studio come modello sperimentale in applicazioni terapeutiche.
“Ci auguriamo”, conclude la Ursini, “di poter aiutare altre famiglie a ricevere una corretta diagnosi molecolare della malattia e di sviluppare in tempi brevi rimedi terapeutici per riattivare Nemo quando è bloccato nelle cellule delle bambine IP”

PASQUA, ATTENZIONE ALLE ABBUFFATE

Uova di cioccolato e colomba pasquale. Tentazioni a cui sarà difficile resistere nei prossimi giorni di festa. Ricominciano le grandi abbuffate. Non solo dolci, sulle tavole degli italiani non potranno mancare abbondanti porzioni di abbacchio e di uova con burro e asparagi. Le conseguenze? Il primo a risentirne è il nostro fegato. La steatosi epatica non alcolica, o fegato grasso, è una sorta di spia di iniziale sofferenza del fegato, dovuta all’accumulo di grassi, che, se non curata, può portare a gravi conseguenze come fibrosi e cirrosi. I numeri sono allarmanti: colpisce il 30% degli adulti italiani, il 20% di bambini e adolescenti, l’80% dei diabetici. Percentuale che arriva al 50% tra le persone obese. “Non va eliminato il senso di piacere strettamente correlato al cibo – afferma il prof. Giuseppe Fatati, responsabile dell’Unità di Diabetologia, Dietologia e Nutrizione Clinica dell’Ospedale di Terni e presidente dell’Associazione Italiana di Dietetica e Nutrizione Clinica (A.D.I.) - . Un regime alimentare corretto non è fatto solo di costrizioni. Una volta ogni tanto possiamo quindi gratificarci, ma dando sempre la priorità alla qualità del prodotto. La dieta mediterranea rappresenta un caposaldo, perché racchiude in sé alcuni concetti fondamentali: varietà di cibi e prodotti stagionali, alto consumo di pesce, frutta, verdura e legumi, pochi alcolici e zuccheri semplici, olio di oliva come principale fonte di condimento. Ed è notizia di questi giorni la candidatura della dieta mediterranea a patrimonio culturale dell’umanità”. A queste “regole” alimentari va però sempre affiancata l’attività fisica. “È importante – continua il prof. Fatati - che il paziente in sovrappeso da un lato aumenti l’attività aerobica, dall’altro riduca in maniera graduale la quantità di calorie da assumere. Il tutto con continuità. Il 10-15% dei casi di cirrosi e insufficienza epatica non ha alcun fattore eziologico definito, ma potrebbe essere legato all’insieme di anomalie metaboliche che definiamo sindrome metabolica. In queste circostanze un intervento precoce potrebbe evitare danni pericolosi al fegato”. Per contrastare questi meccanismi degenerativi, che si orientano verso la ‘cronicità’, buoni risultati clinici, in particolare per la steatosi epatica, sono stati ottenuti con un prodotto a base di silibina, un estratto del cardo mariano, fosfolipidi e vitamina E, in grado di agire sui meccanismi implicati nella formazione del fegato grasso e dei danni che da esso conseguono.

FORUM SANITA' FUTURA: MENO PROVIDER PER GLI ECM

Si è conclusa la sesta edizione del Forum Sanità Futura, mostra-convegno delle sperimentazioni gestionali e organizzative in campo sanitario, voluta dal Ministero della Salute e svoltasi a Cernobbio . Tra le maggiori novità dell’edizione di quest’anno il riordino del sistema di Educazione Medica Continua (ECM) con la nomina della nuova Commissione, “l’ospedale ideale”, la nuova regolamentazione dei dispositivi medici e il nuovo assetto farmaceutico in Italia.
I lavori sono stati aperti il 17 marzo dal Ministro della Salute, Livia Turco. Durante l’evento inaugurale il Ministro ha reso noto come nel 2007, in una finanziaria molto difficile, è stato raggiunto il massimo storico di 350 milioni di euro di finanziamenti alla ricerca. Le risorse per i livelli essenziali di assistenza (LEA) sono passate dai 90 miliardi del 2006 ai 102 miliardi del 2008. Positivo anche il bilancio delle risorse per gli investimenti dove si è passati da 17 a 23 miliardi sempre nel giro di soli due anni, come ha riferito Livia Turco. Sempre a Cernobbio è stata presentata la nuova Commissione Nazionale ECM, con la firma del decreto di nomina del Ministro della Salute. Resta al Ministro la presidenza ma cambia il numero dei vicepresidenti che passa da quattro a due. Nel comitato di presidenza anche il direttore generale dell’Agenzia nazionale per i servizi regionali e un Direttore del Ministero della Salute. Gli altri componenti vengono nominati nel numero di 7 dal Ministero della Salute di cui due su indicazione del Ministro della Salute, 8 dalle Regioni e 15 dalle professioni (federazioni, ordini, collegi e associazioni). Tra le novità del nuovo sistema ECM la riduzione del numero dei provider abilitati a rilasciare i crediti formativi per gli operatori della sanità, la previsione di una formazione a distanza e basata su “esperienze concrete sul campo”.

'CIOCCOLATISMO': RISCHIO TRIPLICATO NELLE DONNE

“Anche se poco conosciuto, il ‘cioccolismo’ risulta un fenomeno di dimensioni sorprendentemente ampie nei paesi occidentali”, afferma Giancarlo Colombo, ricercatore In-Cnr. “Fonti americane indicano che ad essere colpite maggiormente sono le donne, nella misura del 40%, mentre la popolazione maschile è coinvolta per il 15%”. Dati che evidenziano l’importanza di un disturbo che, in alcuni dei suoi sintomi, viene paragonato alla dipendenza di sostanze d’abuso.
E’ una tradizione: non è Pasqua se non si mangia l’uovo di cioccolata. Non siamo i soli, però, ad esserne così golosi. Anche i topi, per gustarne un po’, sono capaci di abbassare una leva erogatrice di cioccolata, trenta, cinquanta, cento volte e più per poi ricominciare subito dopo, senza arrendersi. E’ quanto hanno osservato i ricercatori dell’Istituto di neuroscienze (In) del Consiglio nazionale delle ricerche di Cagliari nel corso di una ricerca sperimentale sui ratti, in corso di pubblicazione su Behavioural Pharmacology, mirata allo studio neurobiologico del ‘cioccolismo’ (dall’inglese chocoholism), la dipendenza da cioccolato.
Il modello sperimentale messo a punto dall’In-Cnr dimostra quanto siano forti, anche nei ratti, le proprietà gratificanti del ‘cibo degli dei’. “Più volte al giorno, per 20 minuti al massimo, abbiamo alloggiato i topi all’interno di gabbie provviste di una leva e di un dispensatore per liquidi”, spiega Colombo. “I topi hanno rapidamente imparato che dieci pressioni sulla leva attivavano il dispensatore che, a sua volta, erogava la cioccolata per 5 secondi. Nel corso dei 20 minuti della sessione, i ratti hanno premuto la leva 800-1.000 volte e consumato circa 30 millilitri di cioccolata, circa un decimo del loro peso corporeo”.
“Mediante differenti procedure sperimentali è stato poi saggiato l’effetto del rimonabant, un inibitore selettivo del recettore CB1 degli endocannabinoidi, recentemente introdotto in alcuni paesi europei come farmaco per il controllo dell’appetito”, prosegue Mauro Carai, dell’In-Cnr. “Abbiamo potuto riscontrare che l’utilizzo di rimonabant riduce drasticamente i valori di auto-somministrazione di cioccolata, suggerendo quindi un possibile utilizzo di farmaci ad azione antagonista su questo recettore nella terapia del ‘cioccolismo’ ”.
Ulteriori prove, eseguite nel corso dell’esperimento, consistevano nell’aumentare progressivamente il numero delle pressioni sulla leva necessarie per l’erogazione. “Tanto maggiore era il valore massimo raggiunto (breakpoint), ossia il numero di pressioni effettuate prima di arrendersi, tanto più intensa era la motivazione del ratto a consumare la cioccolata”, riassume Paola Maccioni, co-autrice della pubblicazione. “Nel secondo esperimento, invece, la cioccolata non era mai distribuita, a prescindere dalle pressioni esercitate sulla leva; anche in questo caso, registravamo il numero massimo delle pressioni raggiunte da ogni ratto prima di fermarsi (definito extinction responding). I valori medi di breakpoint ed extinction responding registrati sono stati rispettivamente pari a circa 100 e 250, confermando quanto ‘lavoro’ i ratti sono disposti a compiere pur di ottenere qualche goccia di cioccolata. Utilizzando il rimonabant, sia i valori di breakpoint che quelli di extinction responding risultavano notevolmente ridotti o soppressi completamente”.