Promuovere un Servizio Sanitario Nazionale più equo, sostenibile e vicino ai bisogni reali delle persone attraverso il coinvolgimento diretto dei cittadini e delle associazioni di pazienti. Con questo obiettivo, lo scorso 30 ottobre si è svolta a Roma la tavola rotonda “Sanità Partecipata”, promossa da UCB e dall’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) dell’Università Cattolica, che ha riunito rappresentanti delle istituzioni, società scientifiche, associazioni di pazienti e attori del mondo sanitario.
L’iniziativa ha voluto offrire uno spazio di riflessione condivisa sul valore della partecipazione come leva per ripensare la governance della salute pubblica dal punto di vista etico, sociale, clinico ed economico. Al centro del confronto, l’idea che l’esperienza diretta della malattia costituisca una forma di conoscenza necessaria a fianco di quella clinica e istituzionale,un requisito per il buon funzionamento del SSN e un elemento indispensabile per costruire politiche più eque, sostenibili e capaci di rispondere ai bisogni reali della popolazione.
Coinvolgere i cittadini significa riconoscere il loro ruolo di partner nei processi decisionali e orientare le risorse su ciò che genera valore per la persona. Teresa Petrangolini, Direttrice del Patient Advocacy Lab di ALTEMS, ha rimarcato: “La partecipazione e l’equità sono due dimensioni che si sostengono a vicenda. La partecipazione garantisce equità permettendo di individuare e affrontare barriere di accesso che spesso non emergono nei dati amministrativi: costi indiretti, tempi di attesa, difficoltà logistiche, disuguaglianze culturali e digitali. Solo chi vive quotidianamente queste criticità può renderle visibili, consentendo un’allocazione migliore e più equa delle risorse ed evitando sprechi. Sul punto, ci tengo a sottolineare che il lavoro iniziato oggi non sarà fine a sé stesso, ma un punto di inizio, che vedrà la raccolta sistematica degli spunti raccolti in un documento, i cui contenuti saranno diffusi in un secondo incontro pubblico”.
A fare da cornice a questa riflessione è il profondo cambiamento che sta interessando il quadro normativo e istituzionale, sia in Italia che in Europa. La Legge di Bilancio 2025 ha istituito il Registro Unico delle Associazioni di Pazienti (RUAS), primo passo verso un riconoscimento formale della rappresentanza civica nei processi decisionali. Parallelamente, il Disegno di Legge n. 853 introduce la possibilità di una partecipazione regolata delle associazioni di cittadini e persone malate ai tavoli di consultazione in materia di salute. Sul fronte europeo, l’entrata in vigore del Regolamento HTA integra in modo strutturale la voce dei pazienti.
In questo solco, Francesco Saverio Mennini, Direttore Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, ha ribadito come, in linea con le recenti riforme, occorra passare sempre più da un sistema che consulta i cittadini a uno che li include nella costruzione del senso delle politiche pubbliche, confermando il grande impegno del Ministero su questo fronte.
Anche in Italia, l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) e AGENAS hanno avviato pratiche partecipative che riconoscono un ruolo stabile agli stakeholder civici. Sul punto, l’iniziativa “AIFA Incontra”, ad esempio, ha aperto un dialogo permanente con pazienti e associazioni, consolidando un approccio di Health Technology Assessment che tiene conto non solo degli aspetti economici e clinici, ma anche del valore umano e sociale dei trattamenti. Queste esperienze mostrano come la partecipazione non sia più un esercizio formale, ma un elemento strutturale della nuova governance sanitaria.
La riflessione si è poi allargata al legame tra partecipazione ed equità. Due dimensioni che, come emerso dal confronto, si rafforzano reciprocamente: la partecipazione consente di rendere visibili le disuguaglianze e di affrontarle in modo mirato, mentre l’equità garantisce che la voce dei cittadini sia realmente rappresentativa e diffusa. In questo quadro, strumenti come i Patient Reported Outcomes (PROs) e i Patient Reported Experience Measures (PREMs) assumono un valore strategico, poiché permettono di misurare la qualità e l’impatto delle cure dal punto di vista delle persone, restituendo centralità all’esperienza del paziente come parametro di qualità del sistema.
Un altro ambito cruciale di confronto è stato quello dell’assistenza territoriale. Il DM 77/2022 ha introdotto un modello fondato sulla prossimità e sulla costruzione delle Case della Comunità, nelle quali la partecipazione dei cittadini diventa condizione essenziale per tradurre i principi in prassi organizzative efficaci. Le linee guida di AGENAS del dicembre 2023 rappresentano, in questo senso, un punto di riferimento concreto, indicando modalità operative per coinvolgere pazienti, caregiver e associazioni dalla fase di progettazione fino alla valutazione dei servizi. La co-progettazione e la co-produzione diventano così esempi virtuosi di un modo nuovo di intendere la sanità pubblica: non più servizi pensati “per” le persone, ma servizi costruiti “con” le persone, nel segno della corresponsabilità e della fiducia. Sul punto, ha assunto particolare rilievo l’intervento di Americo Cicchetti, Commissario AGENAS, che ha sottolineato: “La co-progettazione può fare la differenza su più fronti. Gli indicatori patient-reported, come PRO e PREM, sono straordinari strumenti per valutare l’efficacia dei PDTA e delle reti cliniche, all’interno del nuovo DM 70. Solo ascoltando sistematicamente la voce delle persone nei percorsi di cura possiamo capire se i modelli funzionano, se rispondono ai bisogni reali e se riducono le disuguaglianze territoriali. La prospettiva del paziente è la chiave per rendere la rete clinica più coerente, efficace e vicina alla vita delle persone.”
Nel corso della tavola rotonda si è inoltre sottolineata la necessità di consolidare una cultura della partecipazione basata sulla reciprocità della conoscenza. Le istituzioni, da un lato, devono sviluppare una maggiore capacità di ascolto e di dialogo; le associazioni, dall’altro, vanno sostenute in percorsi di formazione e accrescimento delle competenze, affinché la loro rappresentanza sia sempre più efficace.
Le associazioni di cittadini e di pazienti hanno chiesto con forza attenzione sui percorsi e sulle relative metriche di valutazione dal punto di vista di chi la malattia la vive ogni giorno. Sono intervenute Valeria Corazza (Presidente APIAFCO), Antonella Celano (Presidente APMARR), Silvia Tonolo (Presidente ANMAR) e Sabrina Nardi (Consigliera SALUTEQUITÀ) convergendo su tre punti: co-progettare PDTA e campagne (soprattutto su prevenzione e cronicità); misurare sistematicamente PRO/PREM per orientare risorse e accountability; abbattere i drop-out con soluzioni organizzative e digitali davvero accessibili. Non “testimonianze”, ma contributi autorevoli, per ottenere qualità, equità e sostenibilità delle scelte.
Il GM di UCB, Federico Chinni, ha dichiarato: “In un sistema sanitario che aspira a essere equo, efficiente e sostenibile, il coinvolgimento attivo dei pazienti è fondamentale. La loro esperienza diretta rappresenta una competenza preziosa, capace di offrire benefici concreti: maggiore equità nell’accesso, sostenibilità dei percorsi assistenziali e qualità delle cure”. In UCB Pharma, siamo convinti che questo metodo, che chiamiamo “connecting healthcare”, sia quello giusto per realizzare la nostra mission e migliorare la vita delle persone con patologie croniche, attraverso lo sviluppo di terapie mirate e la co-progettazione di modelli di cura più vicini ai bisogni reali”.
La Senatrice Elena Murelli, prima firmataria del DDL sulla partecipazione dei pazienti, ha rimarcato un percorso chiaro: dalla cornice definita con la Legge di Bilancio 2025—rafforzata dall’emendamento approvato insieme alla collega Vanessa Cattoi—alla necessità di passare subito all’attuazione, attraverso i decreti attuativi (Ministero della Salute/AIFA) che rendano operativo il RUAS e stabilizzino il coinvolgimento regolato delle associazioni nei procedimenti (HTA, PDTA, aggiornamento LEA), e parallelamente attivare un impegno a livello regionale e aziendale per portare queste regole dentro i processi quotidiani.
Infine, la Dott.ssa Manuela Tamburo De Bella ha mostrato come il metodo partecipativo sia applicabile a molteplici aree cliniche, dentro il perimetro delle reti del DM 70: coinvolgimento strutturato di pazienti e caregiver nella progettazione dei percorsi e uso routinario di PRO/PREM per valutare esiti, appropriatezza e riduzione delle disuguaglianze regionali. È il passaggio che trasforma la partecipazione da parola d’ordine a standard operativo e metrica di performance per le reti.
Con questa iniziativa, UCB e ALTEMS hanno voluto promuovere un passaggio culturale: dalla partecipazione come consultazione episodica alla partecipazione come componente stabile della governance sanitaria. Il loro impegno a favorire un dialogo costruttivo tra cittadini, istituzioni e comunità scientifica, nella convinzione che solo una sanità realmente partecipata possa garantire equità, innovazione e fiducia nel futuro del Servizio Sanitario Nazionale.
