Una nuova Legislatura, la XIX, e un nuovo inizio per il Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” in costante crescita, con ben 45 Associazioni pazienti inclusive della maggior parte delle patologie neoplastiche, e in costante, frenetica attività che nel 2022 ha portato ad alcuni traguardi importanti.
Ma l’annuale Forum istituzionale del Gruppo, che riunisce i rappresentanti delle Associazioni, gli esperti del Comitato tecnico-scientifico, i rappresentanti delle Istituzioni e i membri dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro”, rappresenta una ripartenza e rinnova l’impegno ancora una volta a sostegno dei pazienti oncologici e onco-ematologici, sanciti sia dall’Accordo di Legislatura 2022/2027, che vede la partecipazione trasversale di tutte le forze politiche, sia dalla recente ricostituzione alla Camera dell’Intergruppo parlamentare. Un appuntamento per fare il punto sulle politiche oncologiche in Italia e confrontarsi sui temi chiave che sono al centro del nuovo Accordo di Legislatura: accesso a diagnosi precoce e innovazione, gestione della cronicità, coinvolgimento delle Associazioni dei pazienti ai tavoli decisionali, in rapida ascesa, organizzazione della presa in carico, reti di competenze e professionalità tra ospedale e medicina del territorio, digitalizzazione sanitaria. Tutto questo perché emergono nuovi bisogni e la salute deve continuare ad essere prioritaria nell’agenda politica italiana.
«È un momento importante per il nostro Gruppo, che sta crescendo oltre le nostre aspettative. L’attenzione al paziente oncologico e onco-ematologico è molto aumentata e in modo sostanziale negli ultimi tempi e, credo, con risultati non trascurabili – dichiara Annamaria Mancuso, Coordinatrice del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” e Presidente Salute Donna Onlus – devo ringraziare per questo tutti coloro che ci hanno sostenuto in questi anni. Tuttavia, siamo soltanto a metà dell’opera, il mondo della scienza e della sanità evolve rapidamente e dobbiamo stare al passo, per fornire un’assistenza capace di coniugare la cura e l’attenzione al paziente con la sostenibilità del sistema. Alcuni tiepidi ma importanti passi avanti sono stati fatti; parlo del Piano Oncologico Nazionale, per il quale abbiamo svolto una intensa attività di pressione con atti di indirizzo politico, premiati con i Cancer Policy Award. Attendiamo adesso il passaggio in Conferenza Stato-Regioni per l’accordo, momento decisivo che richiederà tutto il nostro impegno. Un altro passo avanti ha riguardato l’approvazione della prima legge regionale, nel Lazio, sulla psico-oncologia. Uno sforzo durato tre anni: ora vogliamo una svolta anche a livello nazionale. È stata sfiorata l’approvazione per uno storico disegno di legge delega trasversale per la riforma del diritto del comporto e dei permessi retribuiti dei pazienti con tumore. E poi il grande tema della partecipazione delle Associazioni dei pazienti ai processi decisionali, per il quale abbiamo chiesto l’attenzione del Parlamento e del Ministero della Salute. Molto lavoro ci attende ancora, la strada è lunga e in salita ma andremo avanti con fiducia nella consapevolezza dei nostri mezzi sempre al fianco dei malati».
Durante l’evento sono stati conferiti i riconoscimenti della quarta edizione del Cancer Policy Award, il Premio riservato alla buona politica in sanità. Un’iniziativa unica in Italia che vede protagonisti i rappresentanti delle istituzioni nazionali e regionali che si sono distinti per aver presentato atti di indirizzo politico di rilievo per il miglioramento della presa in carico dei pazienti con tumore. A partire dal prossimo anno sarà inserita una nuova sessione dedicata ai candidati delle strutture ospedaliere che prestano una particolare attenzione ai pazienti con percorsi prioritari di accoglienza, presa in carico e cure.
Le malattie tumorali sono in crescita in tutto il mondo: nel 2018 sono stati registrati 18 milioni di nuovi casi e stando alle indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità i casi saliranno a circa 22 milioni nel 2030. In Italia ogni giorno vengono diagnosticati più di 1.000 nuovi casi di tumore: nel 2021 sono state oltre 377.000 le nuove diagnosi, di cui 195.000 tra gli uomini e 182.000 tra le donne. Tumore della mammella, del colon retto, del polmone, della prostata e della vescica sono le neoplasie più frequenti. Nel nostro Paese sono quasi 4 milioni i malati di cancro, più del 6% dell’intera popolazione. Migliorano la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti, ma rimangono le disparità di accesso agli screening, alla diagnosi precoce e alle terapie innovative che determinano tempi e qualità delle prestazioni profondamente disomogenei e non equi. A queste criticità e ai nuovi bisogni dei pazienti, che emergono in modo prepotente, cerca di dare risposte il nuovo Accordo di Legislatura del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che in 12 punti chiede ai partiti un impegno per i prossimi 5 anni di Legislatura.
Una forte azione di sensibilizzazione dovrà essere proseguita per l’approvazione della legge in materia di ampliamento del periodo di comporto e permessi retribuiti per i lavoratori/lavoratrici affetti da patologie tumorali; andranno sollecitate le Istituzioni sul tema della medicina di precisione per permettere a tutti i pazienti di ricevere sul territorio nazionale un’ampia profilazione dei tumori attraverso i test NGS e garantire così le terapie più mirate e la sostenibilità del sistema; forte l’attenzione sulla partecipazione delle associazioni dei pazienti ai tavoli istituzionali nazionali e regionali, anche alla luce del recente atto di indirizzo del Ministero della Salute riguardante le modalità con cui le associazioni impegnate su tematiche sanitarie devono essere coinvolte nei processi decisionali; pressante anche la richiesta di istituzionalizzare i servizi di psico-oncologia nelle strutture oncologiche e onco-ematologiche ed inserire le figure del case manager e del data manager a sostegno dei pazienti nel loro percorso e a supporto della ricerca clinica; e poi il tema delle reti di competenze e professionalità tra ospedale e territori in riferimento alle novità che riguardano la medicina territoriale.
Il parere dei clinici e delle associazioni pazienti
Stefano Bellomo
Professore Ordinario di Diritto del Lavoro, Sapienza Università di Roma
«L’obiettivo della legge in materia di comporto e permessi è sicuramente quello di arrivare ad un quadro organico di protezione per i lavoratori affetti da malattie gravi ed anche per i caregiver. La conservazione anche formale di una dignità lavorativa a coloro che per alcune fasi della vita sono impegnati nel percorso terapeutico di una malattia, è importante. La conservazione del posto di lavoro, quando la malattia è acuta e inevitabilmente si ripercuote sull’attività lavorativa, è sicuramente un presidio di civiltà. Tra i principali contenuti della proposta di legge abbiamo: il prolungamento del periodo di conservazione del posto, per cui la durata del periodo di comporto dovrebbe essere rimessa alla contrattazione collettiva, che potrebbe vedersi investita del compito di introdurre ulteriori condizioni di maggior favore; secondo punto importante, il riconoscimento di permessi malattia per tutte le esigenze diagnostiche e terapeutiche dei soggetti che versano in una condizione di infermità oncologica o di altra grave infermità comparabile; terzo punto, la tematica dell’accesso a forme di lavoro compatibili con le esigenze di cura, quindi l’accesso ad esempio al lavoro agile per il lavoratore malato e per il caregiver, ultimo punto quello dei cosiddetti “accomodamenti ragionevoli”, cioè la possibilità del lavoratore di invocare adattamenti del posto di lavoro, dell’attività lavorativa, dei suoi contenuti e delle forme di svolgimento che siano compatibili con il suo stato durante e dopo la malattia».
Luigi Cavanna
Presidente CIPOMO - Collegio Italiano Primari Oncologi Medici Ospedalieri
«I temi segnalati nell’attuale Accordo di Legislatura redatto dal Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” sono tutti importanti ai fini del miglioramento delle cure e dell’assistenza ai pazienti affetti da tumore. Tuttavia, la priorità, a mio avviso, e ritengo di poter parlare anche a nome dei miei colleghi, è che tutto ciò che le tecnologie e la formazione ci mettono a disposizione non venga considerato il fine da raggiungere ma il mezzo, mentre oggi assistiamo ad una terribile confusione tra il mezzo e il fine. I PDTA, il Molecular Tumor Board, i test genetici e genomici, la sanità digitale, la medicina del territorio, sono fondamentali ma sono mezzi che devono essere finalizzati ad una cura precoce e globale del malato oncologico e onco-ematologico. La priorità è che ogni malato sul territorio nazionale possa essere curato in modo il più equo ed omogeneo possibile, il più all’avanguardia possibile da medici e personale umani che sappiano gestire e curare il malato nel rispetto della sua dignità e con una forte attenzione ai suoi bisogni che vanno oltre la malattia. Un sistema sanitario avanzato e moderno deve essere finalizzato da un lato a garantire salute e prevenzione, dall’altro ad assistere e curare rispettando profondamente il malato. Questa è la cosa più importante che rischiamo di perdere. È chiaro che le singole tematiche devono avanzare, essere realizzate, trovare risorse, ma con una visione lungimirante. Dobbiamo chiederci: le reti oncologiche, i Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali, il Molecular Tumor Board, i test genomici, sono utili? E quanto per il malato? Non basta scrivere delibere, creare strutture, organizzare reti… Bisogna capire se tutto questo va incontro alle esigenze del malato, se lui ne trae beneficio e se risolve i suoi problemi».
Angela Piattelli
Vice Presidente SIPO – Società Italiana di Psico-Oncologia
«Il disegno di legge Cattoi ci sembra una grande opportunità per la Psico-Oncologia, per avviare finalmente un percorso di riconoscimento legislativo della figura dello psiconcologo attraverso l’istituzione di un percorso formativo accademico specifico come la scuola di specializzazione in psico-oncologia. Nel documento di Agenas sulla riorganizzazione delle reti oncologiche regionali SIPO ha previsto nei vari PDTA la figura dell’esperto in psico-oncologia e ci auguriamo che presto essa venga riconosciuta. Tuttavia, ci domandiamo come può il documento di Agenas riorganizzare le attività degli psiconcologi all’interno delle reti, se questi non sono presenti nei vari servizi o sono presenti in numero assolutamente limitato non essendo in grado di soddisfare, quindi, le richieste d’aiuto dei pazienti oncologici e delle loro famiglie. Riteniamo che vadano per prima cosa ridefiniti alcuni criteri per identificare il fabbisogno di questi professionisti. In sostanza se si vuole garantire una risposta sistematica e soddisfacente al disagio psicologico del paziente e del famigliare, la legge deve prevedere i seguenti contenuti: il riconoscimento della figura dello psiconcologo, attraverso l’istituzione di una scuola di specializzazione in psico-oncologia; l’inserimento nelle piante organiche di oncologia e onco-ematologia di tali figure professionali che sono deputate ad erogare gli interventi psicologici a pazienti e famigliari; l’assunzione con contratti a tempo pieno ed indeterminato di queste figure professionali».
Gianluca Pistore
Presidente Associazione MelanomaDay
«Il coinvolgimento delle Associazioni dei pazienti nei processi decisionali del Ministero della Salute è un passo importante per porre al centro il vero focus su cui riprogrammare il sistema sanitario: rispondere ai bisogni di salute delle persone. Nessun sistema può considerarsi adeguato se non appare resiliente e prossimo ai bisogni delle persone che deve soddisfare. E questo è maggiormente vero quando si sposta l'attenzione dai singoli centri di eccellenza ai territori: la forza della nostra sanità non è rappresentata dalle migliori cure che riusciamo ad offrire nel miglior centro, ma dal supporto che riusciamo a garantire su tutto il territorio italiano. Per fare questo è necessario che il mondo delle Istituzioni si apra a quello dell'associazionismo che non solo rappresenta i bisogni dei pazienti, ma che ha anche energie e proposte, che ha valore da offrire al mondo istituzionale. Dall'altra parte sarà necessario per noi Associazioni lavorare sulla divulgazione dell'organizzazione sanitaria, che tanto è cambiata rispetto al passato e che ancora deve cambiare molto. La vera sfida dei sistemi sanitari è rappresentata proprio dalla medicina territoriale che è quella che maggiormente può beneficiare di una fioritura di associazioni pazienti che possono offrire non solo la propria voce, ma anche i propri servizi di supporto laterale alle attività dei sanitari. La governance sanitaria non può più prescindere dall'ascolto delle esigenze dei pazienti, e al contempo dobbiamo accogliere la sfida di preparare la cittadinanza alla collaborazione con le istituzioni, divulgare la prevenzione, la conoscenza del mondo e del metodo medico-scientifico crea dei pazienti più responsabili, capaci di essere maggiormente coinvolti nei processi diagnostico terapeutici a tutto vantaggio del sistema e soprattutto dei pazienti».
Giancarlo Pruneri
Direttore Dipartimento di patologia e medicina di laboratorio, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano
«All’Istituto Nazionale Tumori di Milano abbiamo da 9 anni un laboratorio di biologia molecolare avanzata che esegue cica 2.000 test NGS all’anno e dal 2020 un Molecular Tumor Board strutturato. Dall’esperienza che abbiamo accumulato in questi anni, posso dire che l’implementazione dei test genetici e genomici si basa soprattutto su innovazione tecnologica, know-how ed organizzazione. Rispetto al tema organizzativo, è essenziale creare una rete di laboratori con centri di riferimento per i test NGS. A questo riguardo, è certamente apprezzabile che la recente disponibilità del finanziamento di 5 milioni di euro per l’implementazione di questi test abbia richiesto alle Regioni di individuare “hub” di riferimento sulla base di criteri oggettivi. Per realizzare l’oncologia di precisione in Italia bisogna infatti sostituire il tradizionale approccio “istitutocentrico”, in cui il paziente riceve i test disponibili nella struttura dove è preso in carico, con il modello “pazientecentrico” secondo il quale viene garantita al paziente l’analisi completa di tutti i biomarcatori predittivi e prognostici stabiliti dalle linee guida, utilizzando una rete di laboratori a complessità tecnologica crescente. La sfida per i test NGS è quindi soprattutto organizzativa: bisogna identificare i bisogni, censire e individuare i laboratori, ed allocare i fondi per l’implementazione strutturale e per l’acquisizione di personale specializzato. Bisogna in altri termini colmare il gap, come ribadito in un editoriale pubblicato in questi giorni sul New England Journal of Medicine, tra la disponibilità di farmaci efficaci che migliorano sopravvivenza e qualità di vita dei pazienti e l’inefficienza dei sistemi sanitari nell’identificare i relativi biomarcatori. I 5 milioni di euro stanziati per gli anni 2022 e 2023 sono sufficienti? Occorre individuare i bisogni reali della popolazione, stabilire gli obiettivi e conoscere quali sono gli attuali volumi di spesa. Certamente bisognerà implementare sempre di più la spesa per i test, ma dobbiamo farlo basandoci su dati precisi e in maniera virtuosa per consentire la sostenibilità dei sistemi sanitari».
